agilityterrier.dk

Det er dejligt at være hjemme igen, og det har været så dejligt at have fået positive på alle Silas´ prøver. Det har haft særdeles positiv indflydelse på humøret her i huset. Selvom det ikke giver nogen garanti, så er udsigterne da gode, og det giver en del mere ro i sindet.

Men intet er jo som for 14 dage siden. Men vi har fået mere klarhed over, hvad det vil sige at skulle leve sammen med et "isolationsbarn". Kemobehandlingen trykker Silas´ immunforsvar, og derfor skal han isoleres i behandlingsperioden, der indtil videre er planlagt til 12 mdr. Heldigvis er det ikke så slemt, som vi frygtede, men det er da slemt nok, men man lærer vel at indrette sig. Silas kan ikke komme ud at blive passet det næste år, så Henrik og jeg har tænkt os at finde en dele-ordning, så vi begge kan beholde kontakt til både Silas og arbejdsmarkedet, hvis man kan formulere det sådan?!

Silas må kun have kontakt til personer, der er MFR-vaccineret (paraplyvaccinen) og har haft skoldkoppper. Grunden til det er, at kemoen slår hans immunforsvar ned, og hvis han får skoldkopper eller mæslinger, så kan han i værste fald dø af det. Det kan han også af lungebetændelse og RS-Virus, men begge af sidstnævnte får han medicin imod. Det er børn, der er farligst for Silas at have kontakt til, da eks.vis skoldkopper smitter, før det bryder ud og børnesygdomme jo er mest udbredt hos børn. Så sunde og raske voksne (og i princippet også børn), der ikke hoster og sprutter, kan han godt være sammen med.

Silas er nu bevidst om sine legesager og forsøger også med sin noget ukoordinerede bevægelser at gribe fat i dem. Det lykkes dog ikke så godt, men de ting, som hænger over ham, kan han godt få givet et dask eller to.

Smitterisikoen er stort set kun til stede indendøre, så det er muligt at have Silas med til udendørsaktiviter. Det kræver blot at man holder en sikkerhedsafstand (1-2 meter) til folk, som man ikke kender sygdomsstatus på. Dvs vi kan gå ture - også sammen med andre børn, og jeg kan tage Silas med til udendørsstævner, hvis folk bare ikke står og hoster ned i barnevognen. Det åbnede da for nogle muligheder ift det, som vi først troede, selvom det stadig er en stor omvæltning.

I de daglige rutiner kan vi også mærke en stor forskel. Udover at Silas skal have medicin 3 gange om dagen, så er der en del andre ting. Pga medicinen får Silas tynd mave, og det kniber for bleerne at holde på det, af samme grund fik han skiftet til ren bodystocking 5 gange (eller mere). I forvejen betyder det meget mere vasketøj, for når Silas får kemokur betyder det, at han skal i bad hver dag og hver dag startes med rent tøj fra yderst til inderst, så der er ikke noget med, at man lige kan genbruge en natdragt eller en strømpebuks. Kemo er jo cellegift, og de giftstoffer udskilles gennem huden, afføring, urin og opkast, så hvis der kommer noget på tøjet, så skal det tages af med det samme og lægges i en lukket plastpose og vaskes indenfor et døgn. Bleskift foregår med handsker på og brugte bleer og engangsvaskeklude skal også i en pose med knude på, inden de lægges i skraldespanden. Det hele er lidt mere omstændigt, men det bliver vel en rutine?!

Henrik og Silas ser Starwars

Og til slut et lille PS: Der er ikke noget problem i at have hundene, selvom Silas skal isoleres. De skal bare ikke lige slikke og snaske på ham eller ligge i hans vugge. Hvad siger hundene til alt dette? Alle andre end Echo virker upåvirkede. Echo kan blive helt bims. I forvejen er han en meget opmærksomhedskrævende hund, og det har været lidt hårdt for ham, at der har manglet overskud til ham. De sidste par dage har han lettet ben inde et par gange, måske er det fordi han opfatter fremmede lugte (en medicinfyldt baby), og det er måske også med til frustrere ham. Jeg ved det ikke, men han har aldrig gjort det før.

Den længe ventede røntgenundersøgelse blev foretaget her til morgen. Der var sat en time af til røntgenoptagelserne, men Silas var trods sine små protester rigtig sød, så det tog ikke så lang tid. Jeg kunne godt høre, at sygeplejerskerne havde formanet radiograferne om at være søde ved lille Silas. De ville ikke have, at han skulle have en dårlig oplevelse dernede. Det tog lidt over en halv time, så havde de taget billeder af hver en lille knogle i hans lille skelet - samt billeder af lungerne.

Derefter kunne vi endelig blive udskrevet. Overlægen kom og gav os resultaterne fra blod- og marvsprøver, inden vi blev "løsladt". Han havde endnu ikke set røntgenbillederne, så dem var der ikke svar på. Jeg synes, at det er meget svært at forstå alle de værdier, som man får læst op, men jeg har ladet mig fortælle, at man som forælder på børnekræftafdelingen bliver "ekspert" i disse værdier. Der er jeg så bare ikke endnu. Det væsentligste, som overlægen sagde, var, at værdierne for knoglemarven indikerede, at han ville være modtagelig overfor behandlingen, og at værdierne i blodet ikke viste, at kroppen havde forhøjet sygdomsaktivitet. Dvs at kroppen ikke selv havde gang i en større redningsaktion. Værdierne fra leveren kunne måske antyde, at noget kunne være galt der, men det kunne han ikke påvise. Disse værdier er ikke så sikre på en så lille gut som Silas.

Så manglede vi faktisk kun at pakke sammen og få udleveret medicinkassen, så kunne vi drage af. Men tiden gik, og da vi ville sige farvel og på gensyn, så stod overlægen foran os. Han troede, at vi allerede var smuttet, men kunne nu fortælle os, at han havde set Silas´ billeder og kunne sige, at de ikke umiddelbart kunne se noget på billederne, hverken på lunger eller skelet - altså bortset fra venstre underarm, som jo stadig er i gips. Med den besked var jeg lige ved at tude af lettelse. Det har været vores største frygt, at cellerne var syge andre steder i kroppen, hvilket ville gøre hans odds svære og ville kunne medføre handicaps af mere eller mindre træls karakter efter endt behandling. Og når vi læste om sygdommen og hørte overlægens dom sidste mandag, så ville det være forventeligt, at sygdommen sad andre steder i kroppen, alene fordi Silas er så lille, som han er.

Jeg kunne næsten ikke tro overlægens ord, og efter et par minutter luskede jeg ind til ham igen, og spurgte om jeg havde forstået det korrekt: At han ikke kunne påvise syge celler andre steder end i armen? Det var korrekt forstået!! Måske ville han vælge at lade Silas´ mave ultralydsscanne for at tjekke op på leveren en ekstra gang, men ellers havde vi nu fået svar på alle prøverne.

Behandlingen med kemo og binyrebarkhormon er dog stadig den samme, men det er superglædeligt, at det kun er underarmsknoglen, der er ødelagt. Og som fortsættelse på ortopæd-historien, så havde overlægen mødt ortopæden, og de to havde talt om Silas, og ortopæden havde sagt til vores overlæge, at han ikke anede, hvad han skulle gøre med den der knogle i armen.......  Vi håber da at der sidder en klog ortopæd-dimmer et sted, som har en god idé og forstand på små knogler, som kan hjælpe Silas, men omvendt så er det "bare" en arm, og der er ting på/i ens krop, der er værre at være ramt på.

Det var en hård dag igår. Silas blev kørt fra afdelingen kl 8, hvor han igen skulle lægges i narkose, og jeg bliver nok aldrig rigtig god til at lægge ham eller andre i narkose, men jeg var ikke sådan oppe at køre over det igår. Faktisk kunne jeg selv stå ved ham, da han forsvandt i drømmeland. Han kiggede mig dybt i øjnene, mens han forsvandt længere og længere væk. Men det er alligevel så hårdt, at jeg græder hver gang.

Han skulle lægges i narkose, fordi han skulle have lagt sådan et vene-kateter ind ved brystet. Det skulle opereres ind under huden, så det vil genere mindst muligt, da det jo er noget, som han må leve med meget længe. Samtidig skulle der udtages knoglemarv og spinalvæske og gives vaccine med RS-virus og noget antibiotika. Det tog ca. 3 timer, før det var overstået, og vi kunne genforenes på "opvågningen".

Silas var meget træt efter narkosen denne gang - og lidt plaget af smerter efter at være blevet skåret og prikket i. Det var svært at give ham mad, skifte ham eller tage ham op for at trøste, fordi hans lille krop var øm ved brystet og ryg/lænd.

Tilbage på afdelingen kom sygeplejersken ind på stuen og var faktisk klar til at give Silas kemokur. Øhh... Vi vidste jo sådan set godt, at han skulle have kemo, men det skulle først være i næste uge. Og det ville måske være meget rart at have en behandlingsplan i hånden, inden de fyldte vores søn med cellegift og andet skidt. Jamen det havde overlægen jo talt med os om igår, sagde sygeplejersken. Det havde han nu bare slet ikke - så skulle det da være efter, at han var løbet ud døren.

Overlægen vendte tilbage til os sidst på eftermiddagen og startede med at beklage, at han havde haft lidt travlt iforgårs. Nu gav han sig dog tid til at høre på vores spørgsmål og besvare dem ordentligt. Til en start kunne han bare ikke lige gennemgå behandlingsplanen med os, for nu var Silas´ journal blevet væk!!! Ja en god veninde til mig, som er sygeplejerske, havde i lørdags fortalt mig et par ting om sygehusvæsenet, og jeg kan nævne 3 af de ting, som hun sagde, som allerede nu er "opfyldt".

1. Det danske sygehusvæsen passer slet ikke til mit temperament - og nej det behøver jeg vist ikke uddybe nærmere.
2. Ortopædkirurger er gode knoglesmede, men ellers er de ofte nogle fjolser, som ikke tænker på patienten som en helhed men mere på skelettet. Det synes jeg holdt helt fint stik efter samtalen hos dem i mandags.
3. Pas på, for lige pludselig er journal eller røntgen billeder forsvundet ud i det blå. Ja, rådet var altid at få en journaludskrift (så kan de da låne vores kopi næste gang, de smider journalen væk).

Journalen dukkede dog op under vores samtale, og vi fik mulighed for at få indblik i behandlingsplanen. Den første behandlingsperiode er på 6 uger, hvor Silas hver tirsdag skal til Odense og have sin kemokur. Derudover skal han tre gange dagligt (hver dag) have en mikstur med binyrebarkhormon, og allerede nu kan jeg sige, at det ikke er særlig sjovt, for han hader smagen af det og græder hjerteskærende og utrøsteligt, når han har fået det. Når de 6 uger er gået, skal de evaluere og se, om behandlingen har virket, hvorefter der så tages en beslutning om den fortsatte behandling på baggrund af prøvernes resultat. Uanset hvad så har de lagt en plan for det næste år.

Silas sammen med Theo. Sådan en bamse får hvert barn, der lægges i narkose på OUH. En af de andre forældre fortalte, at de havde 13 derhjemme.......

Pt. ved vi kun, at det er cellerne i underarmsknoglen, der er syge. Prøverne skal så vise, om der også er syge celler andre steder i kroppen. Det kan f.eks være i huden, lungerne, lever, milt og mellemøre/kranieknogler m.fl.. Og vi krydser alt, hvad vi overhovedet kan, for at cellerne kun er syge i underarmsknoglen, for jo færre steder cellerne er syge, jo lettere er de at få has på. Den sidste "prøve", som der mangles er et røntgenbillede af hele kroppen for at se, om der er "huller" andre steder i skelettet, og om der er noget at se på lungerne. Dette røntgenbillede har vi nu ventet på at få taget både tirsdag og onsdag, men der har radiograferne ikke haft tid, så Silas og jeg har vundet endnu en overnatning på sygehuset. Men vi er blevet stillet i udsigt, at billedet skal tages imorgen kl 9, så imorgen ved middagstid forventer vi at kunne komme hjem igen.  Nu har vi heller ikke været hjemme siden mandag middag, så jeg begynder efterhånden at længes hjem, men vil gerne tilstå at der er mange fordele ved at være på afdelingen, når nu diagnosen er stillet. Det har været rart at tale med nogle af de andre forældre. Vi er jo så ganske i samme båd, og derfor forstår vi hinanden. Og det er jo også rart, at eksperterne er lige udenfor døren, så man kan gå hen og stille et spørgsmål eller to, når man kommer i tvivl.

Der findes også positive ting i alt mørket..... Jeg synes vores weekend har været god. Lørdag kørte vi i Kolding Storcenter. Vi skulle handle dagligvarer og finde et par gaver til Tina Brigos to drenge. Og eftersom vi ikke umiddelbart skal forvente at kunne tage på shoppingtur sådan uden videre det næste års tid, så blev det en tur i storcentret.

Søndag var vi i Legoland, hvor vi fejrede Ians 10 års fødselsdag i parken. Det var superhyggeligt. Det var jo ikke det bedste vejr, men det gjorde faktisk ikke noget, for der var stort set ingen kø ved aktiviteterne, så på et par timer havde vi prøvet det hele. Hvilket passede fint med, at Silas sov imens. Så Tina kiggede efter sovende Silas, mens hun var standby ved Robin, der nød Legoland i sit tempo. Henrik og jeg tog os så kærligt af de to store (Ian og Tobias) og fik prøvet de lidt mere aktionprægede aktiviteter. Det var en superhyggelig dag i Legoland, som vi afsluttede med en middag i restauranten på Hotel Legoland.

Tobias - en flabet teenager i restauranten. Det passer ham ikke at få taget billeder, når han ikke lige når at posere..........

Idag mandag skulle vi så møde i Odense igen. Vi skulle have en tilbagemelding fra ortopædkirurgerne vedr. Silas´ arm. En halv time før vi skulle køre hjemmefra, ringede de fra H2 (Børnekræftafdelingen) for at sige, at vi altså skulle pakke til at blive der, fordi Silas skulle indlægges, da de havde fundet tid til, at han imorgen skal have lagt den "hane"/kapsel ind i en vene ved hjertet, så de ikke skal stikke i ham, hver gang han skal have kemo eller have taget blodprøver. Samtidig skal der tages prøver af knoglemarv og spinalvædske samt flere blodprøver.

Vi var blevet stillet ud i udsigt, at vi efter besøget hos ortopæderne kunne komme op på H2 og tale med den overlæge, som fortalte os om den kedelige diagnose i mandags. Han vurderede, at vi nok ville have nogle spørgsmål - og jo tak, dem har vi mange mange af. For at starte med ortopædkirurgerne, så sagde de ikke noget konkret ud over, at de aldrig havde set sådan en cyste på så lille et barn, og Silas endnu engang vil blive diskuteret på en lægekonference (imorgen). Nu interesserer ortopædkirurgerne sig sådan set kun for underarmsknoglen - og ikke for selve LCH (forkortelse af Langerhans Celle Histiocytose), og egentlig var det slet ikke interessant for os lige nu, hvordan de ville fikse knoglen eller armen. Vi er naturligvis mere optaget af LCH og det behandlingsprogram, der ligger for det. Det hjælper jo ikke at fikse en knogle fint sammen, hvis der ikke er kommet styr på de celler, der har forårsaget cysten.

Efter at have ventet 1½ time på vores stue kom overlægen fra i mandags endelig ind til os. Både Henrik og jeg havde en lang række spørgsmål. Nogle af dem vedrørte isolationen, og der startede vi egentlig (vi forventede jo, at der var tid til vores spørgsmål - især når vi var blevet bedt om at komme for at få svar på dem, vi måtte have). Vi oplevede egentlig bare en læge, som slet ikke havde tid til at høre de spørgsmål, vi var ved at stille. I stedet afbrød han bare og talte derudaf. Og da han så begyndte at modsige noget af det, som han havde sagt i mandags, så fik vi da endnu flere spørgsmål, men pludselig sagde han, at han desværre var nødt til at gå, fordi han skulle til tandlæge....... Han var ikke på vores stue i 5 minutter, og vi fik ikke afklaret noget som helst, men forvirringen var/er i stedet total. Min underkæbe hang bare helt nede på gulvet, da han lukkede døren bag sig. Det havde været bedre, hvis han bare blevet væk. Jeg var mildest talt rystet!!